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Grande successo per la serata di beneficenza Global Day Apero al Mille e una Notte, promossa da Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Battuti all’asta preziosi e accessori offerti dagli sponsor ed un’ambita maglietta firmata dai giocatori del Palermo Calcio.
Il bel giardino segreto del ristorante le Mille e una notte di via Mater Dolorosa a Palermo ha ospitato, nella serata di venerdì 24 giugno 2016, l’evento di beneficenza Global Day Apero, finalizzato alla raccolta fondi per la sezione provinciale di Palermo di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
La serata Global Day è stata organizzata da Aisla Sezione di Palermo; vi erano presenti Bice Di Piazza Segretaria e Tesoriera, Tiziana Lamberti Presidente sez. Palermo, Roberta Di Piazza Vice Presidente Aisla Sez. Palermo, Francesco Cutrò Consigliere Aisla Sez. Palermo, Giancarlo Gambino Consigliere Aisla Sez. Palermo, Valentina Tantillo Segretaria Regionale Aisla Nazionale, Loredana Giliberto, Barbara Spagnolo insieme ad altri volontari.
Abbiamo scambiato qualche parola con i responsabili di AISLA Palermo prima dell’inizio dell’evento.
Signora Lamberti, cosa si aspetta da questo evento? “Auspico una grande partecipazione alla serata da parte di tutta la città di Palermo poiché si tratta di un iniziativa legata alla giornata mondiale sulla SLA, che è stata in realtà il 21 giugno. I fondi raccolti questa sera saranno devoluti in toto al progetto di visite domiciliari per i pazienti allettati che in questo periodo Aisla Palermo sta promuovendo e sostenendo.”
da sinistra Bice Di Piazza, Loredana Giliberto, sulla destra Tiziana Lamberti.
Quali sono i prossimi progetti e obiettivi dell’associazione? “Gli obiettivi sono quelli di migliorare la qualità di vita dei pazienti, anche interfacciandosi con la Regione e gli organi preposti. Noi qui rappresentiamo AISLA Palermo ma altre sezioni sono presenti su tutto il territorio regionale. Dai primi di Febbraio abbiamo ottenuto la convocazione di un tavolo tecnico permanente congiunto Assessorato regionale alla Salute e Assessorato regionale alle Politiche Sociali la cui finalità è quella di, attraverso incontri mensili, cooperare con la Regione e le ASP territoriali onde riuscire ad attuare le linee guida di presa in carico del paziente affetto da SLA promulgate già lo scorso anno dall’allora Assessore Borsellino ed atte a rendere i pazienti tutti uguali dando loro le necessarie cure e attenzioni in tutta la Sicilia, ma purtroppo ancor’oggi inapplicate. Il dialogo con le istituzioni è necessario anche per realizzare delle piccole cose che per l’ammalato sono però grandissime”.
Com’è entrata a far parte dell’associazione AISLA? “Parecchi anni fa una persona a me cara si ammalò di SLA; la malattia all’epoca era poco conosciuta. Ci rivolgemmo allora al centro SLA di Palermo del professore La Bella che era già operativo da tempo, e conobbi Bice e Roberta Di Piazza vero cuore e nucleo operativo dell’associazione (il marito di Bice nonché padre di Roberta Di Piazza era ammalato di SLA, è adesso deceduto ndr). Io cominciai, così, a partecipare attivamente all’interno dell’associazione e dopo il trasferimento a Milano di Roberta, fino a quel momento presidente, divenni io la nuova presidentessa. Bene o male tutti noi volontari e membri del consiglio siamo stati, in qualche modo, direttamente coinvolti dalla SLA e dalle sofferenze che ne scaturiscono; ci sono però anche tante persone di buona volontà che si sono date da fare a prescindere dall’esserne state toccate o meno. L’associazione è ovviamente in stretto contatto con il centro SLA di Palermo che cerchiamo di sostenere in ogni modo: raccogliendo fondi per acquistare costose apparecchiature o creando stanze che rendano la degenza dell’ammalato il più confortevole possibile. In itinere c’è inoltre, in stretta correlazione con il comune di Palermo, un progetto di buone pratiche a livello mondiale con una clausola da indirizzarsi ai malati di SLA e che vorremmo concretizzare con l’acquisto di bus navette particolari, atti allo spostamento in sicurezza dei malati.”
Signorina Tantillo in cosa consiste il suo ruolo nell’associazione? “Il mio ruolo, insieme ad un’altra collega, è in primis quello di difendere i diritti dei malati e coordinare a livello regionale tutte le attività di ciascuna sezione provinciale dell’associazione (le sezioni provinciali, stasera rappresentate da Tiziana Lamberti e Bice di Piazza per Palermo, vantano inoltre Michele e Stella La Pusata a Enna, il professore Giuseppe Caristi a Messina, Davide e Daniela La Paglia a Caltanissetta, Alessandro Messina a Trapani e Giusi Baiamonte ad Agrigento ndr). Il nostro è, inoltre, un lavoro di pressing istituzionale che finora ha portato all’istituzione del tavolo tecnico così come all’accreditamento presso le Asp territoriali, le direzioni sanitarie d’ospedali e gli ordini dei medici. Facciamo parte di un progetto pilota: altri segretari regionali sono stati chiamati in regioni problematiche quali Lazio, Liguria, Calabria e Toscana.”
La Signora Di Piazza, con il suo sorriso argentino, conclude la nostra chiacchierata ricordando i sedici anni di attività dell’associazione, con gli eventi organizzati, il potenziamento del centro SLA ed il nuovo progetto in via di realizzazione ossia le visite domiciliari per i pazienti che non riescono più a recarsi in ospedale. Una frase del suo discorso sorprende particolarmente: “Tutto è stato fatto con i nostri sacrifici ma questi sono pregni del nostro spirito e dell’altruismo che sentiamo profondamente!”.
La parola, infine, al Dott. Vincenzo La Bella –socio dell’associazione nonché a capo del Centro SLA di Palermo-pronto a dare delle interessantissime delucidazioni sulle sinergie tra i due enti e sulle peculiarità che legano i ricercatori ai pazienti: “Noi, come gruppo di medici ci occupiamo di ricerca, di visite, controlli e diagnosi. Si lavora, però, in stretta collaborazione con l’associazione poiché a loro si deve la difesa dei diritti dei pazienti. Inoltre, l’associazione con l’organizzazione di eventi di beneficenza come questo sostiene economicamente il centro e ciò non è cosa da poco. Il centro Sla ha sede presso il vecchio stabile del Policlinico in via La Loggia; lì abbiamo i laboratori di ricerca e le sale d’assistenza e questo perché con una patologia ancora così poco conosciuta come la Sla è assolutamente impossibile scindere le due cose. La malattia nella sua espressione è variabile, ci sono pazienti molto aggrediti e pazienti in cui l’insorgere dei sintomi è lento; non ci sono ancora noti i motivi per cui la Sla agisca così. La cosa sicura è però che la malattia ha una base genetica, e i 4 geni che sarebbero responsabili del sorgere della SLA sono attualmente oggetto di studio; i pazienti divengono parte attiva di tale ricerca poiché il materiale biologico fornito da loro stessi è usato come traccia viva onde rintracciare possibili mutazioni e aberrazioni in atto. Ai pazienti è permessa l’entrata nei nostri laboratori, poiché il vedere con i propri occhi un equipe intenta nella ricerca crea in loro interessa e coscienza.”
La serata si è svolta all’insegna della giovialità. L’ottimo aperi-cena buffet offerto dai fratelli Comandé (titolari del Mille e una Notte) è stato grandemente apprezzato da tutti gli intervenuti all’evento; il ricavato della serata -pagate le spese- andrà a sovvenzionare il progetto visite domiciliari. Un’asta di beneficenza animata dall’Avv. Andrea Dell’Aira ha raccolto ulteriori fondi da destinarsi ancora al progetto delle visite domiciliari. Ad essere battuti ed aggiudicati nel crescente interesse delle signore graziosi monili dalla fattura artigianale, accessori, suppellettili e splendenti preziosi offerti da D&B Gioielli di Vincenzo Brancato, Mariangela Vullo, Monna Lisa calzature, Extrò Gioielli e Argenteria De Carli. L’attenzione degli uomini si è invece concentrata sulla maglia del Palermo calcio firmata da tutti i giocatori della squadra che, dopo una gara all’ultimo rilancio, è stata battuta per 140 Euro. Le ottime torte della signora Barbara Spagnolo hanno deliziato il palato degli ospiti facendo da “apripista” per la selezione di buona musica anni ’70/’80 e pop commerciale 2015-2016 che ha coinvolto tutti in allegri balli. Sponsor della serata sono stati Diamond Card, i succitati imprenditori,artigiani e negozianti che hanno fornito la materia prima per l’asta benefica, la ISIMED s.r.l azienda leader nella distribuzione di disposit
ivi elettromedicali e il gruppo MediGas azienda leader nell’assistenza domiciliare che negli anni si è affermato anche nell’offerta di prodotti e servizi destinati alle strutture sanitarie e alla ricerca medica.
Loredana Giliberto che si è prestata graziosamente con i suoi consigli da wedding planner, ha inoltre collaborato trovando gli sponsor per l’asta benefica. Lieta della buona riuscita della serata, si è detta orgogliosa della positiva risposta della città all’evento benefico e ci ha fornito alcuni numeri “L’evento era stata previsto per un numero chiuso di massimo 100 persone, se ne sono ospitate in realtà 170 ma le richieste sfioravano le 200. Ringrazio di cuore tutti gli sponsor e i fratelli Comandé.” Questa serata ha fatto dell’altruismo di tanti non solo mera beneficenza ma anche sana aggregazione che è la base della partecipazione e della solidarietà.
